Article demandé par Livia Nonorgues
⚽️ Le samedi 6 juin, à Clemency, l’association CASK Luxembourg organise un mini-tournoi de football gratuit pour les jeunes, suivi à 18h d’un match de gala entre l’Étoile Sportive Clémency et le RSC Habay. Une journée sportive et solidaire au profit des enfants atteints du syndrome CASK. Dons bienvenus
CASK Luxembourg et OrganoTherapeutics s’unissent pour accélérer la recherche
Une avancée majeure vient d’être annoncée dans la lutte contre la maladie CASK, une maladie génétique neurologique ultra-rare qui touche principalement les enfants. L’association CASK Luxembourg asbl et la société luxembourgeoise OrganoTherapeutics ont officialisé un partenariat stratégique visant à développer des modèles d’organoïdes cérébraux dérivés de patients afin d’accélérer la recherche et le développement de futures thérapies.
Cette initiative, portée depuis le Luxembourg, constitue un véritable espoir pour les familles confrontées à cette pathologie rare pour laquelle aucun traitement curatif n’existe aujourd’hui.
Qu’est-ce que la maladie CASK ?
La maladie CASK est une maladie neurodéveloppementale liée à une mutation du gène CASK situé sur le chromosome X. Elle provoque généralement des troubles sévères du développement, des déficiences intellectuelles, des troubles moteurs, une microcéphalie et parfois une épilepsie difficile à traiter.
Classée parmi les maladies très rares, moins de 500 cas ont été diagnostiqués dans le monde depuis 2008.
La prise en charge des enfants atteints nécessite l’intervention coordonnée de nombreux spécialistes : neurologues, orthophonistes, psychomotriciens, ergothérapeutes, kinésithérapeutes et psychologues.
L’histoire de Clément et le combat de sa famille au Luxembourg
Derrière cette mobilisation se trouve notamment l’histoire de Clément, un jeune garçon vivant au Luxembourg et atteint du syndrome CASK.
Sa mère, Livia Nonorgues-Dahan, témoigne régulièrement des difficultés rencontrées au quotidien : troubles du comportement, retard global du développement, communication principalement via une tablette numérique et inquiétudes croissantes concernant l’avenir et l’accompagnement à l’âge adulte.
Face au manque de reconnaissance de cette maladie rare et à l’isolement des familles concernées, son père et elle ont créé l’association CASK Luxembourg en août 2025, avec pour objectif de soutenir les familles, sensibiliser le public et favoriser la recherche scientifique.
Une recherche innovante menée depuis le Luxembourg
Grâce à ce partenariat avec OrganoTherapeutics, spécialisée dans les organoïdes cérébraux humains et les modèles cellulaires dérivés de patients, les chercheurs pourront mieux comprendre les mécanismes biologiques de la maladie CASK et tester de futures approches thérapeutiques.
Cette collaboration prévoit notamment le développement de modèles cellulaires accessibles à l’ensemble de la communauté scientifique internationale afin de favoriser les découvertes et d’accélérer la mise au point de traitements innovants.
Parallèlement, plusieurs programmes de recherche sont déjà en cours au Royaume-Uni , aux États-Unis et en Australie, notamment autour des thérapies géniques utilisant les technologies CRISPR.
Un appel à la solidarité
Afin de financer cette recherche prometteuse, CASK Luxembourg asbl a lancé une campagne de collecte de fonds ouverte aux particuliers et aux entreprises. Chaque don contribue directement au financement des travaux scientifiques et à l’amélioration de la qualité de vie des enfants touchés par cette maladie rare.
Comme le rappelle l’association :
« Seuls, nous sommes rares. Ensemble, nous sommes forts. »
Pour les familles concernées, chaque avancée scientifique représente un espoir concret d’améliorer le quotidien des enfants atteints du syndrome CASK et de construire un avenir meilleur.
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